9岁“瓷娃娃”5年骨折30多次

时间:2019-03-28 15:49来源:未知作者:admin点击:

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王启素在家辅导女儿写字、学习9岁女孩5年骨折30多次  家住重庆能源逢春煤矿家属区的穆红今年9岁了,体重却不到35斤,五年来,她生活得小心翼翼,因患有脆骨症,一不小心就会骨折。  昨日,电话中,小女孩的妈妈王启素告诉记者,女儿2003年出生,有5斤多重,跟正常孩子一样,长得健健康康。可当女儿3岁时,她的胃口突然变得非常不好,体重只有18斤,连走路也不会。  4岁那年,女儿在家院坝内不小心摔了一跤,当场骨折,从那时起便骨折不断,“红红这5年,大大小小的骨折至少有30次”。“瓷娃娃”求学心切,可脆骨症难圆她的学校梦  2011年12月,红红遇到了最严重的一次骨折。当时,她右手上的钢板刚取下来不久,又不小心从家门口的一个台阶上摔了下去,造成左小腿严重骨折,腿里面的两根骨头全断了。  “女儿走路摔倒会骨折、奔跑会骨折、突然站立也会骨折……”提起女儿的病,王启素声音几度哽咽,自从得病后,红红没有办法和同龄孩子一起玩耍,她性格内向,不爱说话,总是一个人默默地呆在家里看电视。  6岁那年,红红吵着要上学,母亲把她送进了学前班,可就在开学的第一天,她上厕所时不小心摔伤。第二天,红红还是想要去上学,王启素只得编了个谎话,“今天学校放假,不开课了”。一连好几天,王启素都这样说,穆红也不再吵着要去上学了。  两年后,见女儿求学心切,王启素专门在学校附近租了一间10多平米的房子,方便照顾女儿,可一周后,红红走在放学回家路上,身旁的同学手一挥,将她的右手打成了骨折,送医后,红红不得不上了钢板,她的上学路又这样中断了。“瓷娃娃”不能上学,在家自学  面对女儿一次次中国2019年合法代怀孕的骨折,夫妻俩辗转市内几所大医院,可女儿的病情仍然不见好转。“用在她身上的钱,至少有四五万,我们掏光了家里所有的积蓄,还找亲戚借了1万多块钱,现在都还没还上。”穆红的父亲穆仕说,为了给女儿治病,他当了矿工,主动申请调到一线的掘进队当掘进工,可每月的3000元工资,仍不能应付一家的开支。  看着父母的辛苦,红红不再吵着上学了,她明白,自己再也不能和同龄孩子一样,在学校里读书了。红红说,“我不让妈妈担心,在家里也能学习写字。”如今,红红每天会在家自学写字,可王启素担心,“我们夫妻文化程度不高,教不好女儿”。  了解这一情况后,15日,重庆能源逢春煤矿团委组织了4名大学生志愿者来到穆红家中,给她带去了书本、铅笔、绘画板和彩笔等文具,还教她读书写字,两个小时的辅导,穆红学会了几个拼音的读写。志愿者们表示,会将爱心延续下去,定期辅导红红学习。么么小贴士:脆骨症是什么病  成骨不全(Osteogenesis Imperfecta)又称脆骨症(Fragililis ossium),原发性骨脆症(idiopathic  osteopsathyrosis)及骨膜发育不良(periostealysplasia)等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。  脆骨症病因不明,为先天性发育障碍。男、女发病相等。可分为先天型及迟发型两种。先天型指在子宫内起病,又可以再分为胎儿型及婴儿型。病情严重,大多为死亡,或产后短期内死亡。是常染色体不规则显性遗传,迟发型者病情较轻,又可分为儿童型及成人型。大多数病人可以长期存活,是常染色体显性遗传。15%以上的病人有家族史。  么么提醒:有此病遗传的家族子女,即使症状未表现出来的,生育时应到医院做咨询或检测,早发现,早处理,避免生出有病的后代。
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